Reflexiones sobre las terapias que “curan” el autismo.

pensar (1)

El viernes pasado estuve junto a varios compañeros especialistas en el mundo del autismo y un buen puñado de familias en una charla de un conocido método norteamericano que ofrecía una conferencia en Madrid.

Este método, como casi todos, tiene sus defensores y también sus detractores. Yo no tengo ánimo de realizar un juicio de valor ni a favor ni en contra del mismo  con estas líneas, pero sí de compartir algunas reflexiones que asoman a mi cabeza tras asistir a la charla en primera persona y tras haber leído diferentes opiniones de todos los colores posibles.

Reflexión número uno… Hay actuaciones peligrosas y en mi opinión poco éticas. Una de ellas es jugar con la esperanza de las familias, que siempre merecen el máximo respeto y necesitan se les proporcione la información adecuada y ajustada a la realidad. Nunca he sido defensora del todo gratis, ni mucho menos. Creo que el trabajo especializado ha de ser remunerado, pero eso es una cosa y otra el tratar de hacer negocio a costa de los demás. Es necesario ser precavidos y obtener toda la información acerca de los servicios que se contratan, asegurándonos de que no nos prometen cosas imposibles, lejanas o posibilidades remotas. Cada familia es muy libre de decidir qué terapias o métodos emplear con sus hijos, pero siempre tras conocer la información completa, tanto en procesos como en costes y, por supuesto, en posibles resultados. Una vez sabido esto, adelante con las decisiones que se tomen, pero es importante realizar un ajuste de expectativas.

Reflexión número dos… A veces lo importante no es lo que se vende sino cómo se vende. Desconfío por sistema de todo aquel que afirma tener la cura para el autismo ¿cura? En primer lugar no se trata de una enfermedad. En segundo lugar si hubiera una “curación” o “recuperación” sería una noticia de calado internacional, avalada por las grandes autoridades médicas competentes, dada la repercusión que tendría en la población. Hay métodos de intervención que utilizan estrategias muy acertadas, pero con eso no están descubriendo la rueda. Muchas de las estrategias que nos tratan de vender como novedosas y únicas, las empleamos todos los que de algún modo estamos implicados en la intervención de personas con TEA, solo que no les damos nombre propio dentro de una terapia que vendemos después. En resumen, puedes estar trabajando bien con los chicos pero no debes decir que con tus actuaciones vas a conseguir sacarlos del espectro. Siento deciros que eso no sucede, aunque siempre podemos mejorar y mucho sus competencias y lograr que con los apoyos necesarios puedan manejarse con mayor autonomía en distintas situaciones de la vida cotidiana y otras áreas de desarrollo de la persona.

Reflexión número tres… Para mí no existen los falsos mesías. No me sirve que una persona se me ponga delante y me diga que es la prueba viva de que el autismo se cura, de que la discapacidad intelectual asociada desaparece. Estamos muy cerca de descubrir qué códigos genéticos están implicados en el autismo… sí, genéticos… si alguien dice que ha salido del autismo es equiparable a alguien que dice haber salido del Síndrome de Down. Visto así aporta otra perspectiva ¿verdad? Probablemente un mal diagnóstico esté detrás… y también una buena intervención, eso no hay que negarlo, pero no se pueden prometer cosas que, simplemente no pueden hacerse.

Reflexión número cuatro… Como profesional pongo toda la carne en el asador cuando intervengo con un chico. No parto de ideas preconcebidas ni coloco límites que me impidan ir más allá, pero programo mi intervención con realismo, adaptándola a las necesidades de la persona en los diferentes momentos de su ciclo vital. Las necesidades cambian y los apoyos que prestamos también. Es muy fácil tachar a los profesionales de emplear métodos ineficaces desde un estrado, pero la realidad manda y la realidad nos demuestra que las estrategias, recursos y apoyos que prestamos a los chicos son las muletas que emplean para enfrentarse a una realidad que muchas veces no comprenden, para poder caminar por ella y lograr las metas planteadas… sus propias metas. Me molesta que digan que los profesionales ponemos límites cuando lo único que ponemos son apoyos para poder seguir creciendo e ir un paso más allá de dónde se está en cada momento.

Reflexión número cinco… me preocupa el sensacionalismo que se genera ante este tipo de acontecimientos y la difusión que se realiza de los mismos por los medios de comunicación. Creo que todo el mundo es libre de asistir y formarse su propia opinión, yo misma lo he hecho en esta ocasión, quería escuchar y ver para poder tener mi opinión en primera persona, pero en muchas ocasiones la difusión de las noticias como verdades absolutas pueden generar cierta confusión (tanto en este tema como en cualquier otra cuestión de actualidad) y estamos ante temas delicados ya que implican, en muchas ocasiones, la ilusión de las familias, su expectativa, y también su temor.

A lo largo de mi vida profesional he podido ver demasiadas terapias que prometían algo que no ofrecían después. He visto a familias trabajando duramente en ellas aferrados a una idea que no terminó de llegar. Tampoco es extraño que en otras ocasiones, cuando las intervenciones no ofrecen el resultado esperado se haya culpado a la familia por no haber intervenido de forma correcta, o haber abandonado el programa antes de tiempo, o no haber completado todos los cursos de formación, o … y es por ello que hay que ser cauteloso al interpretar las noticias que leemos, al aceptar realizar una intervención especial y al generar la expectativa del resultado esperado.

Hoy por hoy el autismo no se cura, nos cuenten lo que nos cuenten aunque se puede mejorar y mucho con una buena intervención especializada.

Para finalizar este post de reflexiones personales, me gustaría enlazar el posicionamiento de Autismo España y AETAPI sobre las intervenciones sin evidencia científica contrastada que comparto plenamente. Podéis leerlo entero aquí.

Saludos y hasta dentro de unos días.

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